מגוון נוירולוגי

תמונה שמציגה כביכול, את המגוון האנושי והעצבי של בני האדם

מגוון נוירולוגי או גיוון עצבי (באנגלית: Neurodiversity) הוא מונח שטבעה הסוציולוגית ג'ודי זינגר בשנת 1998 במטרה להגדיר מחדש את השונות העצבית האוטיסטית כחלק טבעי ובעל ערך מהמגוון האנושי, ולא כלקות או כהפרעה. כיום משמש המונח לציון וריאציות עצביות וקוגניטיביות המשפיעות על תפקודים מנטליים כגון התנהלות חברתית, למידה וקשב, והוא מתייחס גם לסוגים אחרים של חריגות נוירולוגית המאובחנת כפתולוגית, בהם הפרעות קשב, דיספרקסיה, דיסלקסיה, טורדנות כפייתית, תסמונת טורט ועוד.

המושג "מגוון נוירולוגי" אומץ על ידי אוטיסטים בוגרים רבים ועל ידי חלק מההורים לילדים אוטיסטים, ונודעת לו השפעה הדרגתית גם על התפיסות המחקריות והטיפוליות של אוטיזם ושל חריגויות עצביות אחרות.

דעות בנושאי אפליה

הנחת היסוד שבבסיס המונח מגוון נוירולוגי היא שהקשיים המזוהים עם שונות עצבית אינם מעידים על פגם או על לקות באדם עצמו, אלא על אי־התאמה בין מאפייניו וצרכיו החריגים של היחיד לבין הסביבה שאינה מספקת להם מענה. התומכים בהשקפה זו מדגישים כי לצד המכשולים שמציבה השונות העצבית בפני היחיד, היא גם מספקת לו יתרונות בתחומים מסוימים. למשל, מחקרים מראים שאנשים על הספקטרום האוטיסטי מצטיינים בתשומת לב לפרטים קטנים ובזיכרון יוצא מן הכלל, ונוטים להתבלט במיוחד במבחני אינטליגנציה שאינם מבוססים על כישורים שפתיים. מאובחנים בהפרעת קשב, לעומת זאת, מצטיינים בחשיבה יצירתית ובמציאת פתרונות יצירתיים למשימות הדורשות גמישות מושגית והתגברות על מגבלות ידע.

מן ההשקפות הללו נגזרת התנגדות לגישות טיפוליות וחברתיות המשקפות דעות קדומות כלפי אוטיזם וכלפי מצבים נוירולוגים אחרים, כגון:

• ניסיונות לרפא, לתת תרופות, לאשפז או לכפות שינויי התנהגות על אוטיסטים בניגוד לרצונם או שלא על דעתם.
• התייחסות לשוני העצבי של האוטיסטים כאל נזק, מצב בלתי תקין או מחלה שיש לרפאה.
• גישות בלתי סובלניות כלפי התנהגויות אוטיסטיות שעשויות להיתפס כמוזרות או יוצאות דופן.
• חוסר סובלנות כלפי הקשיים האופייניים לאוטיסטים.
• אפליה כנגד אנשים בשל היותם אוטיסטים או בגלל מאפיינים או התנהגויות אוטיסטיות, המקשה על השתלבותם בחברה (לדוגמה, אוטיסט בעל כישורים טכניים טובים עשוי לאבד את מקום עבודתו, או אפילו לא לעבור את ראיון הקבלה, כתוצאה מחריגות חברתית).
• גישה הטוענת שאוטיסטים הם נחותים מאנשים נוירוטיפיקלים.
• תכנון מוסדות ללא התחשבות באוטיסטים (למשל: בתי ספר הדורשים כישורים חברתיים מפותחים, שאוטיסטים עשויים להתקשות בהם)
• העדר הגנה על אוטיסטים בחקיקה למען הזדמנויות שוות בתעסוקה.
• מתן תרופות לילדים לטיפול בתופעות מינוריות שלא ישפיעו על התפתחותם התקינה, כגון הפרעת קשב.

תומכים

רבים מתומכי התפיסה הרואה באוטיזם גיוון נוירולוגי הם אוטיסטים המתנגדים לטיפול מנרמל שנועד להסתיר את האוטיזם ולגרום לאוטיסט להתנהג בצורה כמה שיותר טיפוסית. בנוסף, הורים מסוימים לילדים אוטיסטים תומכים אף הם בהשקפה שלפיה אוטיזם הוא אופן קיום ייחודי ולא מחלה שיש לרפאה. לדוגמה, מורטון אן גרנסבכר היא אם לילד אוטיסט ופרופסורית לפסיכולוגיה, הטוענת שאוטיסטים זקוקים לקבלה ולא לריפוי ומקבלת את האמונה שלא ניתן להפריד את האוטיזם מהאדם. התומכים אינם שוללים את האפשרות שאוטיסטים עשויים להזדקק לטיפולים בבעיות הנלוות לאוטיזם או לסיוע בפיתוח כישורים נחוצים. עם זאת, הם מגנים ניסיונות לכפות על אוטיסטים לאמץ התנהגויות נורמטיביות או מאמצים להיפטר מהחיווט העצבי האוטיסטי. התומכים מאמינים שרבים מהקשיים שאוטיסטים חווים הם תוצר של התנגשות עם החברה ומוסדותיה ואינם נובעים מהאוטיזם עצמו.

ד"ר תומאס ארמסטרונג, מבקר חריף של ההתייחסות להפרעות קשב כאל הפרעות, אימץ והמליץ על השימוש במונח "מגוון נוירולוגי". חוקר האוטיזם סיימון ברון-כהן, מבלי שהשתמש במונח במפורש, קיבל את האפשרות שאוטיזם בתפקוד גבוה מהווה 'שוני' ולא 'נכות'.

הנימוקים להתייחסות לאוטיזם ולתופעות נוספות כאל סוגים של גיוון נוירולוגי (בניגוד להפרעות אחרות, "קשות") הם כדלקמן:

• לא הוכח שהתנהגויות אוטיסטיות, בכל המקרים או ברובם, הן בעלות מקור פתולוגי.
• אוטיזם הוא תורשתי כמו אישיות ומנת משכל.
• הווריאציות הגנטיות הגורמות לגנוטיפ האוטיסטי לא הוכחו כפתוגניות, ולמעשה חלק מהגנים שזוהו עד עתה הם נפוצים באוכלוסייה הכללית. גם אם וריאציה גנטית היא מוטציה נדירה, הדבר עדיין אינו מעיד על פתולוגיה.
• אוטיסטים רבים טוענים שהם אוהבים להיות אוטיסטים, או שהאוטיזם מעניק להם נקודת מבט ייחודית על העולם או כישרון ייחודי. דבר זה אינו עולה בקנה אחד עם ההתייחסות המקובלת של אנשים הסובלים מפתולוגיות.
• אוטיזם אינו מסכן חיים, שכן תוחלת החיים של אוטיסטים זהה לתוחלת החיים של נוירוטיפיקלים.
• העלייה הבלתי מוסברת בשכיחות האוטיזם מהווה אינדיקציה חזקה לסובייקטיביות שבאיבחון אוטיזם.
• אוטיסטים מסוימים טוענים שכל האוטיסטים לא סובלים בכלל מעצם זה שהם אוטיסטים, אלא, הם סובלים רק מהיחס התוקפני מצד הציבור הנוירוטיפיקלי כלפיהם.

מתנגדים

מכיוון שאוטיסטים רבים מתמודדים עם קשיים, יש הסבורים שריפוי האוטיזם ייטיב עם האוטיסטים. אנשים אלה מאמינים שריפוי האוטיזם הוא הדרך הטובה ביותר לפתור את בעיותיהם של האוטיסטים, והם טוענים שזה לא הוגן ולא הולם להתייחס אל השאיפה לרפא אוטיזם כאל אפליה.

ישנו ויכוח האם אוטיזם, הפרעות קשב ומצבים דומים הם הפרעות אמיתיות או שניתן להסבירם טוב יותר באמצעות מושג המגוון הנוירולוגי. עד עתה, הנושא לא נידון מספיק בספרות המדעית.

הורים אחדים לילדים אוטיסטים מאמינים שמגוון נוירולוגי הוא תירוץ לאי טיפול באוטיזם ושהוא מהווה מנגנון הימנעות והכחשה. אבל הורים אחרים מצביעים על כך שגישות תומכות ריפוי נוטות להתעלם מהבסיס התורשתי לאוטיזם. מגוון נוירולוגי וקבלת האוטיזם הם בדרך כלל קשורים זה לזה.

ההיסטוריה של המונח

המונח הופיע לראשונה בדפוס בשנת 1998, במאמר "מגוון נוירולוגי" מאת הרווי בלום:

מגוון נוירולוגי עשוי להיות חשוב למין האנושי כשם שמגוון ביולוגי חשוב לחיים בכללותם. מי יכול לומר איזה סוג חיווט יוכח כטוב ביותר בכל רגע נתון? הקיברנטיקה ותרבות המחשב, למשל, עשויים להעדיף נפשות אוטיסטיות במקצת".

לפני כן, על אף שלא השתמש במפורש במונח 'מגוון נוירולוגי', כתב בלום בניו יורק טיימס ב-1997:

"... כל מי שבודק את הנושא באינטרנט מגלה במהרה צד אחר של האוטיזם. במרחב הווירטואלי, רבים מאזרחיה האוטיסטים של האומה עושים בדיוק את מה שהתסמונת לכאורה מונעת מהם – הם מתקשרים."

"עם זאת, בנסותם להתמודד עם עולם הנשלט בידי נוירוטיפיקלים, האוטיסטים אינם מוכנים או מסוגלים לוותר על מנהגיהם הייחודיים. במקום זאת, הם מציעים שיטה חברתית חדשה, המדגישה ריבוי נוירולוגי."

"ההסכמה העולה מפורומים ומאתרי אינטרנט של אוטיסטים ... היא שנוירוטיפיקליות היא רק אחת מתוך תצורות עצביות רבות – ללא ספק הנפוצה שבהן, אבל לא בהכרח הטובה שבהן."

בלום חזה גם את תפקידה של רשת האינטרנט בקידום רעיון המגוון הנוירולוגי:

"קיים מימד פוליטי לקשר הדוק זה לאינטרנט. פרויקט בשם "מרחב קיברנטי 2000" מוקדש לחיבור כמות גדולה ככל הניתן של אנשי ספקטרום אוטיסטי לאינטרנט עד שנת 2000, כאשר הסיבה לכך היא "האינטרנט היא אמצעי חיוני עבור אוטיסטים לשם שיפור חייהם, כי לעיתים קרובות היא האמצעי היחיד באמצעותו הם מסוגלים לתקשר באופן יעיל".

"... הקהילה האוטיסטית, שייתכן שלא הייתה מגיעה לבגרות ולמודעות עצמית ללא האינטרנט, מציבה בפנינו אתגר. האתגר שיוצב בפנינו יותר ויותר, בעולם המקוון ומחוץ לו, הוא לראות את עצמנו באופן שונה מהאופן שראינו את עצמנו בעבר, לקבל את הגיוון הנוירולוגי. נוירוטיפיקליות היא רק אופן קיום אחד."

בשנת 1999, כתבה ג'ודי סינגר בעבודת הגמר האוניברסיטאית שלה:

"... חשיבותו הבסיסית של "הספקטרום האוטיסטי" טמונה בקריאתו לפוליטיקה של "מגוון נוירולוגי". "השונים נוירולוגית" מהווים תוספת חדשה לקטגוריות הפוליטיות המוכרות של מעמד/מגדר/גזע והם יגבירו את התובנות של המודל החברתי של הנכויות."

ציטוט בדפוס הופיע בעיתון הבריטי "איבנינג טלגרף של קובנטרי" בשנת 2004, בהתייחסות לקבוצת המגוון הנוירולוגי של קובנטרי ווריקשייר. המונח תואר כך:

"מגוון נוירולוגי" הוא מונח הקיים מהיום בו אוטיסטים החלו להקים אתרי אינטרנט. מאז, הורחב המונח והוא כולל לא רק "אוטיסטים ובני דודים", אלא הוא מביע את הרעיון שמגוון דרכי החשיבה האנושית הוא דבר טוב, ושאנחנו הדיסלקטים, האוטיסטים, האנשים עם הפרעות הקשב, האנשים עם הדיספרקסיה ועם תסמונת טורט כולנו בעלי מכנה משותף, בכך שמוחותינו אינם פועלים באופנים נוירוטיפיקליים."

בעוד שהמונח מופיע בעיקר אצל הקהילה האוטיסטית המקוונת, השימוש בו התרחב והפך לכללי יותר, וכיום קיים ויכוח האם לכלול בו גם אנשים עם שיתוק מוחין, מחלת פרקינסון, אמנזיה וכו'. יש המעדיפים לכלול בו רק תופעות שאינן ניכרות כלפי חוץ, כפי שהן מוגדרות על ידי אגודת המגוון הנוירולוגי של בריטניה.

ראו גם

• קהילה אוטיסטית
• תרבות אוטיסטית
• תנועת הזכויות האוטיסטית
• מצעד השיגעון
• אוטיזם

קישורים חיצוניים

מדיה וקבצים בנושא מגוון נוירולוגי בוויקישיתוף

• יום הגאווה האוטיסטי בסימן כוחו של הגיוון העצבי - ד"ר אמיר טל, פורסם באביליקו, האתר המקיף לחיים עם מוגבלות