תעסוקת אוטיסטים

תעסוקת אוטיסטים היא נושא חברתי וכלכלי. לאנשים עם אוטיזם יש את אחד משיעורי התעסוקה הנמוכים ביותר בקרב עובדים עם מוגבלות, כאשר בין 76% ל-90% מהאוטיסטים היו מובטלים באירופה ב-2014 וכ-85% בארצות הברית ב-2023. באופן דומה, בבריטניה 71% מהמבוגרים האוטיסטים מובטלים. זאת למרות העובדה ש"כ-50% מהאנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) הם בעלי מנת משכל בטווח הממוצע עד גבוה ואין להם צרכים פיזיים נוספים". מבוגרים אוטיסטים צעירים הם הקבוצה המובטלת ביותר בהשוואה לאנשים עם לקויות למידה, לקויות שכליות או לקויות דיבור/שפה.

רוב האנשים המאובחנים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי רוצים ומסוגלים לעבוד, ויש דוגמאות שהתפרסמו לאוטיסטים שהגיעו לקריירה מצליחה. מצד שני, אוטיסטים רבים מוחזקים זה מכבר במוסדות מיוחדים, ומספרים גדולים אף יותר נשארים תלויים במשפחותיהם. הסיכויים הנמוכים ביותר לתעסוקה הם לאנשים לא מילוליים עם הפרעות התנהגותיות, אך גם מבוגרים בעלי תפקוד גבוה עם אוטיזם הם לעיתים קרובות בתת-תעסוקה, ואפשרויות העבודה שלהם מוגבלות לעבודות הדורשות מיומנות נמוכה, חלקית ולא רציפה בסדנאות מוגנות. כמו כן, מדינות רבות עם חוקים נגד אפליה המבוססים על מוגבלויות שונות, פוטרות לעיתים קרובות הפרעות על הספקטרום האוטיסטי מאחר שחברות וארגונים רבים פועלים נגד הכללתם בחוקים.

מגוון רחב של קריירות ותפקידים עשויים להיות נגישים, אם כי תפקידים הדורשים אינטראקציה אנושית מועטה הם מועדפים, וקשורים להצלחה רבה יותר. מגזרים כמו מודיעין ועיבוד מידע בצבא, תעשיית האירוח והמסעדנות, תרגום וקופירייטינג, טכנולוגיית מידע, אמנות, מלאכת יד, מכניקה וטבע, חקלאות וגידול בעלי חיים מבוקשים ומותאמים במיוחד.

מספר בעיות בשיעור תעסוקה נמוך (ופיטורי עובדים בשיעור גבוה) של אנשים עם ASD זוהו בספרות:

1. קשיים באינטראקציה עם ממונים ועמיתים לעבודה, הנובעים מחולשתם של אנשים אוטיסטים בהבנת קשרים חברתיים. הדוגמאות כוללות "לא לבקש עזרה בעת הצורך או לאתר עבודה אחרת הזקוקה להשלמה, כאשר הממונים עליהם לא היו זמינים" ו"אי התאמה לאחר שהגיבו למשוב על ידי ויכוח עם הממונים וסירוב לתקן את עבודתם".
2. רגישות יתר תחושתית
3. חוסר סובלנות של מעסיקים לפרטים אלה, אף על פי שניתן לתקן בעיות כאלה בקלות באמצעות הכשרה מתאימה והתאמות לעבודה בעלות נמוכה.

אפליה תכופה בשוק העבודה מפחיתה את הסיכויים של אוטיסטים, שלעיתים קרובות הם גם קורבנות של ארגון סביבת וסדרי עבודה שאינם מתאימים. ניתן לנקוט מספר אמצעים לפתרון קשיים אלו, לרבות אימון לתפקיד, והתאמת תנאי העבודה מבחינת תחושתיות ושעות עבודה. חברות מסוימות נוהגות בהעדפה מתקנת, במיוחד במגזר ה-IT, שבו אנשים אוטיסטים "בעלי תפקוד גבוה" נתפסים כנכס תחרותי.

עם זאת, למאמצים אלו הייתה בעיקר השפעה קוסמטית, והם לא הביאו לשיפור מובהק סטטיסטית בתוצאות התעסוקה של מבוגרים אוטיסטים. במאמר בפורבס מ-2021 כתב מייקל ס. ברניק :

1. יוזמות העסקת אוטיסטים על ידי מעסיקים גדולים ממשיכות לגדול במספרן, אך הן משפיעות על אחוז קטן מאוד מאוכלוסיית המבוגרים האוטיסטים.

2. אוניברסיטאות, עמותות גדולות וקרנות פיגרו אחרי המגזר הפרטי בגיוס אוטיסטים, אף על פי שעל פי מטרותיהן, הן צריכות להיות המובילות.

3. "יתרון הכישרון האוטיסטי" הוא ביטוי נפוץ בקרב תומכים, המקושר בדרך כלל עם כישורים טכניים, כישורי זיכרון או כמה צורות של כישורי ידע. אבל השנים האחרונות הראו שהמיומנויות הטכניות נוכחות רק בחלק קטן מאוכלוסיית האוטיסטים הבוגרת, וכישורי הזיכרון והידע אינם משתלבים בקלות בשוק העבודה.

4. אנו לומדים ש"מקום עבודה ידידותי לאוטיזם" צריך להיות הרבה יותר מאשר שינויים בתאורה או בסאונד... מקום העבודה האמיתי ה"ידידותי לאוטיזם" יהיה אחד עם תרבות שמאזנת בין צרכים עסקיים לצורות של סבלנות וגמישות רבה יותר.

5. אנו לומדים את החשיבות של טיפול במחלות נלוות שיש להן קשר נוירולוגי לאוטיזם. מחלות נלוות כמו הפרעה טורדנית-כפייתית, הפרעת חרדה והפרעת דיכאון מג'ורי... מביאות למכשולים בדרך להצלחה בעבודה, שהם חמורים הרבה יותר מאשר אי יצירת קשר עין או הבנת רמזים חברתיים.

היסטוריה

נושא התעסוקה הוא נושא חדש יחסית בדיונים על אוטיזם. אנשים שאובחנו עם אוטיזם אינפנטילי נחשבו זה מכבר ללא יכולת לעבוד. לפי העיתונאי החוקר האמריקאי סטיב סילברמן , כאשר הפסיכיאטר האמריקני אדוארד ריטבו וצוותו פרסמו מאמר ב-1988 המצביע על כך שמבוגרים אוטיסטים מסוגלים לקיים חיי משפחה ועבודה, צחקו עליהם רוב המומחים באותה תקופה.

בסוף המאה ה-20 הורחבו הקריטריונים האבחוניים לאוטיזם, מה שהפך אותו קל יותר ומוקדם יותר לאיתור. הדבר הוביל לעלייה במספר האבחנות: אוטיזם משפיע על כ-1% מאוכלוסיית העולם (בשנת 2016), עם דרגות שונות של מוגבלות. הקריטריונים של DSM-5 מאפשרים אבחון על בסיס קשיים בתקשורת ואינטראקציה חברתית, והתנהגויות ותחומי עניין מוגבלים וחוזרים על עצמם, עם "השפעה משמעותית מבחינה קלינית מבחינת תפקוד" במונחים חברתיים, אקדמיים ותעסוקתיים. תסמינים אלו קיימים מהילדות המוקדמת, אך "עשויים להיות מוסווים מאוחר יותר בחיים על ידי אסטרטגיות נלמדות". לכן קיים מגוון רחב של פרופילים בקרב מבוגרים עם אוטיזם, מבחינת מיומנויות, תפקוד חברתי ותחומי עניין. שונות זו תלויה בגורמים אינדיבידואליים כגון אינטליגנציה, כישורי שפה ונוכחות של מחלות נלוות, וכן בגורמים סביבתיים כגון תמיכה משפחתית, מתן התערבויות ושירותים מתאימים, איכות חיים וגורמים סוציו-רגשיים שונים.

בארצות הברית, ובקליפורניה בפרט, עמותות ואישי ציבור פועלים למען העסקת אוטיסטים לפחות מאז 1999. באותה שנה, טמפל גרנדין, בעצמה אוטיסטית, פרסמה מאמר קצר הממליץ על שימוש בכישורי התעסוקה של אוטיסטים, בפרט חשיבה חזותית. בסוף שנת 2000, החוקרת סופי נסביט עבדה עם האגודה הלאומית לאוטיסטים בבריטניה (NAS) כדי לחקור את יכולת ההעסקה של אנשים שאובחנו עם תסמונת אספרגר. ההכללה ההדרגתית של אוטיזם בתחום המוגבלות ברמה הבינלאומית באה לידי ביטוי בהנחיית מועצת אירופה מ-27 בנובמבר 2000, הדוגלת ב"אי-אפליה בתעסוקה ובעיסוק", החלה על עובדים אוטיסטים. הגרסה הצרפתית שלו היא "חוק שוויון זכויות והזדמנויות, השתתפות ואזרחות לאנשים עם מוגבלות" משנת 2005, שהוביל להקמת בתים מחוזיים לנכים (צר'). בין 2003 ל-2008, מספר המבוגרים האוטיסטים בארצות הברית המקבלים שירותי שיקום מקצועי עלה ביותר מפי שלושה.

בשנת 2015 מזכיר האו"ם, באן קי-מון, הצביע על כך שרוב המבוגרים האוטיסטים ברחבי העולם מובטלים. בפברואר 2017, הדו"ח הצרפתי הראשון שהוקדש להעסקת מבוגרים אוטיסטים הוגש על ידי ז'וזף שובאנק , דוקטור לפילוסופיה ומדעי החברה מבית הספר ללימודים גבוהים במדעי החברה, בעצמו אוטיסט, וקבע כי "בצרפת, העסקה של אוטיסטים עדיין נמצאת באופן ברור בשלב התחלתי ביותר". בבריטניה, האגודה הלאומית לאוטיסטים (NAS) העבירה עצומה לממשלת בריטניה ב-21 בפברואר 2017, חתומה על ידי 30,000 אנשים, הקוראת להעמיד בראש סדר העדיפויות העסקת מבוגרים אוטיסטים. קרן Malakoff-Médéric, שהיא ארגון משותף להגנה סוציאלית, פתחה בסוף 2018 אתר צרפתי מיוחד שמטרתו ליצור "פלטפורמת סיוע מקוונת לאימון כדי להקל על התמיכה באנשים אוטיסטים לקראת או בעבודה"."

ספרות מדעית

ליאו קנר, פסיכיאטר הילדים שהגדיר לראשונה את האוטיזם בתינוקות, עקב אחר התקדמותם של אחד-עשר הילדים (בדרך כלל מרקע משפחתי בעל משאבים) שאבחן לצורך פרסום מחקרו החשוב ב-1943. חלק גדול מהם המשיכו והשיגו משרות ראויות (במיוחד "מטופל 1", דונלד טריפלט), בעוד שלאלה שהושמו במוסדות הייתה מעט עצמאות או ללא אוטונומיה כלל בבגרותם. המחקר המזוהה הראשון על תוצאות סוציו-מקצועיות הוא משנת 1970, בהתבסס על מעקב של חמש עד חמש עשרה שנים אחר אנשים שאובחנו באותה תקופה עם "פסיכוזה אינפנטילית". מחקרים ספציפיים החלו להתבצע בארצות הברית במחצית השנייה של שנות ה-80 של המאה ה-20.

בשנת 2010 הפסיכיאטרית והחוקרת האמריקאית דון הנדריקס פרסמה את "תעסוקה ומבוגרים עם הפרעות על הספקטרום האוטיסטי: אתגרים ואסטרטגיות להצלחה". כשהדגישה את שיעור התעסוקה הנמוך מאוד ואת הרצון של מבוגרים עם אוטיזם לעבוד, היא המליצה שהאפשרות של תמיכה תעסוקתית תהיה זמינה לכולם. בשנה שלאחר מכן, הופיע בכתב העת המדעי Nature מאמר של החוקר והפסיכיאטר הצרפתי-קנדי לורן מוטרון , שכותרתו "שינוי תפיסות: כוחו של אוטיזם". כשהוא מעיד על הניסיון שלו בעבודה עם חוקרים אוטיסטים, כולל מישל דוסון , כחלק מהצוות שלו באוניברסיטת מונטריאול, הוא מקווה שאנשים אוטיסטים נוספים יהיו מעורבים בצוותי מחקר:

"הם שם בגלל תכונותיהם האינטלקטואליות והאישיות. אני מאמין שהם תורמים למדע בגלל האוטיזם שלהם, לא למרות זה. כולם מכירים סיפורים של אוטיסטים עם יכולות לימודיות יוצאות דופן, כמו סטיבן וילטשייר, שיכול לצייר בצורה מעולה נופים עירוניים מפורטים מהזיכרון לאחר נסיעה במסוק. אף אחד מחברי המעבדה שלי אינו ידען בתחום צר. הם אוטיסטים 'רגילים'.".

הסקירה הראשונה שהוקדשה במיוחד לשיקום תעסוקתי של מבוגרים עם אוטיזם, שפורסמה בינואר 2014 על ידי דייוויד בי ניקולאס וחב', מכסה 10 מחקרים, ומדגישה את היעדר ספרות מדעית זמינה. בספטמבר 2016 פורסמה סקירתם של יושין פילאי (Yosheen Pillay) ושרלוט בראונלו (Charlotte Brownlow): Predictors of Successful Employment Outcomes for Adolescents with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Literature Review, המבוססת על 297 מאמרים.

במאי 2019 התפרסמה סקירה חדשה של הספרות המדעית המוקדשת כולה לגורמים המשפיעים על תעסוקה לאוטיסטים, מאת מליסה סקוט וצוותה: היא מכסה 134 מחקרים רלוונטיים שניתן לכלול אותם במחקר, 36 מהם מעריכים את היעילות של התערבויות תעסוקתיות. רובם המכריע של מחקרים אלו בוצעו בארצות הברית.

ניסויי העסקה ממוקדים

מאז סוף שנות ה-2000, השיקו מספר מדינות תוכניות להעסיק אוטיסטים בוגרים, לא מסיבות רפואיות-חברתיות, אלא מתוך עניין בכישוריהם במשימות ספציפיות. המודל העסקי של תוכניות המתמחות בגיוס אוטיסטים בוגרים מתבסס על הערכת שווי של מיומנויות אלו המאפשרות מגוון נוירולוגי. אוטיזם נחשב בדרך כלל לנכס על ידי מעסיקי עמק הסיליקון. בגרמניה, דנמרק, ארצות הברית והודו, חברות בתחום ה-IT (טכנולוגיית מידע) נוהגות בהעדפה מתקנת. אימון עבודה אישי נמצא במגמת עלייה, במיוחד בצ'כיה, גרמניה, ארצות הברית ואירלנד. התוכניות Meticulon בקנדה, Auticon בגרמניה, ו־Asperger Training Partnership Employment Partnership Entreprise בארות הברית, משתמשות באימון עבודה עם רפרנט יחיד עבור העובד האוטיסט. בבלגיה, תוכנית "Passwerk", שנוצרה ב-2008, מבוססת על אימון אינדיבידואלי אינטנסיבי לעובדים אוטיסטים.

בשנת 2008, הושק פרויקט AQA (Asperger Quality Assurance) בפרברי תל אביב, כדי לאפשר שילוב מקצועי של מבוגרים אוטיסטים בעלי ביצועים גבוהים בתחום בדיקות התוכנה, תוך מיקוד למשרות איכותיות בחברות רב לאומיות. חברת בדיקות וייעוץ התוכנה Specialisterne, הפועלת ב-16 מדינות ומרכזה בדנמרק, נוסדה על ידי אב לילד אוטיסט, ומעסיקה 70% עובדים אוטיסטים בתפקידים מותאמים. בשנת 2012, השיקו שני עובדים ב"מוסד" את "תוכנית רואים רחוק", אגף המודיעין של צה"ל מגייס במיוחד בני נוער אוטיסטים לניתוח צילומי אוויר ולווין. בשנת 2013 הודיעה חברת התוכנה הגרמנית SAP כי היא מחפשת 650 אוטיסטים למחלקת המחקר והפיתוח שלה, במטרה לכלול 1% עובדים אוטיסטים. בשנת 2015, מיקרוסופט הודיעה על השקת תוכנית להעסקת עובדים אוטיסטים במשרה מלאה במטה שלה ברדמונד. בצרפת, מאז 2014, קבוצת אנדרוס , הנתמכת על ידי קרן אורנג' (השייכת לחברת אורנג'), מעסיקה עובדים אוטיסטים במפעל שלה בנורמנדי. רובם אינם מילוליים, ועובדים במשרה חלקית.

גיוסי עובדים ממוקדים אלה באמצעות העדפה מתקנת נותרו יוזמות נדירות ומבודדות. הן אינן מספיקות כדי לתקן את מצב תת-התעסוקה של אוטיסטים.

השפעות דוריות ושינויים בשוק העבודה

יש לקחת בחשבון את ההשפעות הדוריות בעת הטיפול בסוגיה זו. עד שנות ה-90 של המאה ה-20 בדרך כלל, הייתה הפרוגנוזה החברתית והמקצועית של מבוגרים אוטיסטים גרועה מאוד, כאשר כשלושה רבעים מהם היו במוסדות או תלויים בהוריהם. ז'וזף שובאנק מציין כי "אוטיסטים מבוגרים סובלים מהכשלים של מערכות החינוך, הבריאות ובאופן כללי יותר, המערכות שהכילו אותם, שהם חוו במהלך ילדותם [...] ההשפעות ההרסניות, לפעמים, על בניית האישיות של שנים של נשירה מבית הספר, של הדרה רפואית וחברתית, לרוב מתבטאת בחוסר יציבות ושוליות רבה, אם לא באלימות.".

שינויים מבניים בשוק העבודה (בו התחרות הולכת וגוברת ובו בזמן מפולחת), שיטות גיוס עובדים ודרישות מוקדמות (קריירה ליניארית, גיוס רשמי, ריבוי אנשי קשר, מיון ממוחשב לפי מילות מפתח בקורות החיים ועוד) עשויים להוביל לתופעות דחק, המכפילות את הקשיים שיש לאוטיסטים להשיג גישה לתעסוקה. סביר להניח שהקשיים הללו גדלו מאז שנת 2000. התנאים הספציפיים שאפשרו למספר מסוים של אוטיסטים לקבל גישה לתעסוקה, ואפילו למסלולי קריירה מוערכים (אפשרות שיתוף פעולה, למשל במחקר, משקל נמוך יותר של ניסיון קודם וכו') נדירים יותר ויותר. בשוק העבודה. ריבוי המבחנים הדורשים כישורים חברתיים (כגון שאלות ראיון התנהגותיות) יצר מכשול נוסף בדרך לתעסוקה עבור אנשים אוטיסטים.

בנוסף, הידע על אוטיזם בקרב מנהיגים עסקיים ומעסיקים בכלל, מתפתח ומשפיע מאוד על יכולת ההעסקה. בארצות הברית בשנת 2016, רוב המנהיגים העסקיים, במיוחד נשים, מקשרים באופן ספונטני אוטיזם עם תכונות של ריכוז וקשב בעבודה. פיתוח פלטפורמות תעסוקה פותח דרכים חדשות לארגון העבודה, של אובייקטיביזציה והערכת מיומנויות, ומאפשר לבדוק אפשרויות המותאמות יותר לאנשים עם מוגבלויות, ובפרט לפרופיל של אנשים עם אוטיזם. לדוגמה, סביר להניח שעבודה מרחוק תיהפך נפוצה יותר ויותר בשנים הקרובות.

לטענת טיבור נ. פרקש ועמיתיו, קבלה לעבודה ושימור המשרה הם האתגרים העיקריים הקשורים בשילוב אנשים אוטיסטים במקום העבודה, בשל ליקוי התקשורת והכישורים החברתיים שלהם.

סטטיסטיקה

מבוגרים עם אוטיזם בכל רמות האוטונומיה חווים תקופות של אבטלה וחוסר תעסוקה. בסך הכל, הם מקבלים שכר נמוך יותר מבני גילם שאינם אוטיסטים (בין אם בשל מספר שעות נמוך יותר או הפרש בגובה השכר עבור משרה מקבילה), עובדים מתחת לרמת הכשרתם או כישוריהם, וסובלים מאפליה רבה יותר.

ישנם שלושה סוגים עיקריים של תעסוקה נגישה: הסביבה הרגילה או ה"תחרותית", ללא תמיכה ספציפית; הסביבה הרגילה עם תמיכה או התאמה ספציפיים; ומה שמכונה "מוגנת", "לא תחרותית" או "ספציפית"; תעסוקה ארוכת טווח השמורה לאנשים עם מוגבלות. רוב הצעירים עם אוטיזם הנמצאים בתעסוקה, עובדים על בסיס יומיומי בסביבות מוגנת (נכון ל-2012). הסביבות המוגנות הללו ממלאות אפוא תפקיד מרכזי בסוגיית התעסוקה של אוטיסטים.

לפי ה-החברה האוטיסטית הלאומית בבריטניה (NAS) , בבריטניה, 79% (2009) עד 77% (2017) מהמבוגרים האוטיסטים שאינם מועסקים אומרים שהם רוצים לעבוד, כך שהרצון למצוא עבודה הוא נפוץ. בקרב קהילת האוטיזם השוודית בולטות שתי תגובות מרכזיות לנושא התעסוקה: אחת הרואה באוטיזם את הזווית הרפואית, ורואה בו בעיה בריאותית הפוגעת ביכולת ההעסקה. גישה זו היא מעט יותר דומיננטית; אחרת הקוראת להכרה בייחודיות של עובדים אוטיסטים בהקשר הלא-אוטיסטי, ופונה למודל החברתי של אוטיזם כדי לדרוש התאמות לתנאי העסקה.

רמות דיפלומה

רמות ההשכלה של אוטיסטים אוטונומיים מחוץ למוסדות נמוכה בהרבה מאלה של האוכלוסייה הלא אוטיסטית, עם מקרים בודדים של מבוגרים בעלי "השכלת יתר". ישנה משיכה כללית ללימודים, אך נטייה תכופה לנשור מקורסי הכשרה כדי להפוך לאוטודידקט, עקב אי התאמה לציפיות. רמת הדיפלומה נמצאת במתאם ברור עם יכולת התעסוקה. אנשים עם אוטיזם המוצבים במוסדות מיוחדים הם בעלי כישורים גרועים מאוד, בגלל חוסר נגישות ההכשרה. דון הנדריקס והפרופסורית הבריטית לפסיכולוגיה פטרישיה האולין , הראו, בין היתר, שהסיכויים של יוצאי בית ספר אוטיסטים צעירים מוגבלים מאוד, הן בהשוואה לאוכלוסייה הכללית והן בהשוואה למבוגרים עם הפרעות התפתחותיות אחרות. שיעורי התעסוקה הנמוכים הללו במהלך המעבר לבגרות אינם מראים שיפור לאורך זמן.

שיעורי תעסוקה

האו"ם העריך שיעור תעסוקה כללי של כ-20% בשנת 2015. ברחבי אירופה, על פי הערכות של קולקטיב האגודות של אוטיזם אירופה, בין 76% ל-90% מהאנשים עם הפרעות על הספקטרום האוטיסטי היו מובטלים בשנת 2014. אין סטטיסטיקה כללית (בינלאומית) רשמית על שיעורי תעסוקה למבוגרים עם אוטיזם, אלא רק סטטיסטיקה לפי תת-קבוצות. בצרפת (ב-2017), אין נתונים מהימנים; ה-CNSA (קרן סולידרית לאומית לאוטונומיה (צרפת)) העריכה (2016), על סמך הסינתזה שבוצעה על ידי הרשות הגבוהה לבריאות בצרפת ב-2010, כי 56% מהמבוגרים האוטיסטים יכולים לעבוד במשרה חלקית במשך חמש שעות שבועיות בממוצע, וכן שבין 1% ל-10% עובדים במשרה מלאה.

על פי סקירת הספרות המדעית של החוקרים אליסה לוי ואדריאן פרי, שפורסמה ב-2011, 24% מהאוטיסטים בממוצע מוצאים תעסוקה במהלך חייהם, בדרך כלל על בסיס לא רציף ו/או במשרה חלקית. המשרות הללו הן בשכר נמוך ולא מתגמלות. לפי ה-NAS, שיעור התעסוקה בבריטניה היה 32% בכל סוגי המשרות ב-2017, מתוכן 16% במשרה מלאה, שיעור יציב יחסית מאז 2007. על פי דמיאן מילטון (ביום המחקר של NAS, במאי 2015), רק 15% ממדגם של 2,000 אוטיסטים שנסקרו בבריטניה היו בעבודה במשרה מלאה. בארצות הברית, מחקר שנערך בקרב 72 מבוגרים אוטיסטים במשך מעל ל-12 שנים, מראה שרק מעט פחות מ-25% שמרו על עבודה במשך כל התקופה, בעוד ששלושה רבעים מצאו תעסוקה במשך תקופה קצרה לפחות.

שתי תופעות יוצרות הטיות בחירה. חלק מהאנשים בתעסוקה אינם מודעים לכך שהם אוטיסטים, במיוחד נשים. לאחרים יש אבחנה שגויה של אוטיזם קלאסי, או שיש להם אבחנה אחרת אך הם מסרבים למסור אותה, ו/או מסתירים את המאפיינים ההתנהגותיים שלהם מעמיתיהם וממעסיקיהם: 9% מ-99 האנשים המועסקים בעבודה. שרואיינו לסקר של Malakoff Médéric ב-2015 אמרו שהם לא סיפרו לאף אחד שהם אוטיסטים; רק 26% הודיעו לממונים ולעמיתיהם.

בארצות הברית, כמחצית (53.4%) מהמבוגרים הצעירים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) עבדו לאחר שעזבו את בית הספר (נתונים של 2011), שיעור זה הוא הנמוך ביותר בקרב קבוצות מוגבלות. מייקל ברניק וריצ'רד הולדן (2015) מעריכים ששיעור האבטלה הכולל של אמריקאים אוטיסטים הוא בין 60% ל-70%.

גורמי אבטלה

מאפיינים התנהגותיים מבחינים בין אוטיסטים שנשארים מועסקים לבין אלה שאינם עובדים, כאשר נשים מתקשות למצוא עבודה יותר מאשר גברים. מחקר אמריקאי שנערך בקרב 254 מבוגרים אוטיסטים הראה כי אלו שחשפו את האבחנה שלהם למעסיקם היו בסיכוי גבוה פי שלושה להתקבל לעבודה מאשר אלו שלא.

שיעור התעסוקה גבוה יותר לאנשים בעלי כישורים חברתיים ויכולת שיחה. שיעור האבטלה של אנשים עם אוטיזם שאובחנו עם מוגבלות שכלית גבוה פי שלושה בערך. עם זאת, מחקר עדכני יותר (2018) המבוסס על מעקב אחר קבוצת מחקר במדינת יוטה מאז שנות ה-80, נוטה לפסול את הקשר בין ציון מנת משכל ושיעור תעסוקה, ולהסיק כי חוסר שליטה במיומנויות חברתיות הוא הגורם העיקרי באבטלה. באופן דומה, לפי לורן מוטרון, בצפון אמריקה (2011), לכ-10% מהאוטיסטים אין יכולת מילולית ול-90% מהם אין תעסוקה קבועה, 80% מהמבוגרים האוטיסטים נשארים תלויים בהוריהם; אך רק למיעוט יש הפרעה נוירולוגית קשורה המפחיתה את האינטליגנציה (למשל תסמונת X שביר).

יתרונות נגישות ותעסוקה

כמו אנשים שאינם אוטיסטים, מבוגרים אוטיסטים מרגישים צורך להיות שימושיים לחברה, ולחוות תחושת נוחות ורווחה. עם זאת, ישנם הבדלים בציפיות בין אוטיסטים ללא אוטיסטים: היעדר מעגל חברים עלול להיחוות כבעייתי על ידי אדם לא אוטיסט, אך לא על ידי אדם אוטיסט. בצרפת, הדו"ח המשותף של ה-HAS (צר') וה-ANESM (צר') ממליץ (נכון ל-2018) לספק גישה ל"פעילויות שעשויות לטפח הערכה עצמית והכרה חברתית לכל המבוגרים עם אוטיזם, במיוחד אלה שרחוקים מעבודה". עבודה נוטה לשפר את איכות החיים ואת הביצועים הקוגניטיביים, תוך שהיא מהווה אמצעי להשתלבות. מנגד, לחוסר תעסוקה יש השלכות שליליות מבחינת מצב סוציו-אקונומי, בריאות נפשית ואיכות חיים. עם העלייה באבחוני ASD, הגישה לתעסוקה עבור מושאי האבחנה הופכת לנושא חברתי מרכזי, במיוחד מכיוון והקשיים בהם הם נתקלים הם ייחודיים וספציפיים ל-ASD. הצורך בתמיכה תעסוקתית נובע בעיקר מהיחס של מגזרי ההכשרה והתעסוקה כלפי המאפיינים המיוחדים של מבוגרים אוטיסטים. עם זאת, חלק מהאנשים עם אוטיזם אינם יכולים להשתלב במקום עבודה.

בדרך כלל אין חובה חוקית לציין אבחנה של אוטיזם בקורות חיים. הפיצוי הכספי (דוגמת קצבת נכות) המוענק לאנשים עם מוגבלות, בהתאם לכללי המדינה הנוגעת בדבר וסוג הקצבה, עשוי לדרוש שלא לעבור תקרת משאבים (רמת השתכרות): כתוצאה מכך, חלק מהבוגרים עם אוטיזם עובדים בהתנדבות. במקומות עבודה.

באוקטובר 2015, החוקרת האוסטרלית מליסה סקוט וצוותה פרסמו ב-PLOS One מחקר על 40 מבוגרים עם אוטיזם בהקשר עם עבודתם, ו-35 מעסיקים: לטענתם, רוב המבוגרים עם אוטיזם מסוגלים לשמור על משרתם בעבודה. משרות אלו יכולות להיות במסגרות עבודה רגילות או במסגרות מוגנות, במגזרים תחרותיים או לא תחרותיים.

טמפל גרנדין מצטטת שלושה מאפיינים נפוצים של אוטיסטים מצליחים:

• לאחר שהייתה להם הזדמנות לפתח את החוזקות שלהם, עם תמיכה לעשות זאת.
• סיוע במהלך גיל ההתבגרות והבגרות המוקדמת לעבוד על מיומנויות חברתיות, כולל הבנת יחסי אנוש בעבודה.
• נטילת תרופות או התאמת הרגלי אכילה ופעילות גופנית לניהול בעיות תחושתיות, והפרעות נלוות כגון דיכאון וחרדה.

יתרונות סלקטיביים

מצב המוגבלות של מבוגרים אוטיסטים מלווה ביתרונות סלקטיביים בביצוע משימות ספציפיות, במיוחד אלה המערבות מיומנויות חזותיות, וכתוצאה מכך ביצועים גבוהים יותר. יש "רמה מספקת של ראיות" לטובת התועלת הפוטנציאלית לחברות של העסקת אנשים עם אוטיזם למשימות שמגייסות את החוזקות שלהם, כגון פתרון בעיות, תשומת לב לפרטים, דיוק, זיכרון, כישורים טכניים או ידע עובדתי ומפורט בתחומים מיוחדים. עם זאת, בתעסוקה, ההשקפה השלטת מבוססת על המודל הרפואי של אוטיזם, הרואה בו סכום של חסרונות:
”דומיננטיות זו של המודל הרפואי, או כזו המבוססת על התערבויות שמטרתן פיצוי על ליקויים בלבד, מובילה לראייה לא מאוזנת של אוטיזם כסכום של גירעונות שיש לפצות עליהם כדי לקבל גישה לעבודה. פרדיגמה זו מונעת מאיתנו לראות את הכישורים שפותחו על ידי אנשים עם אוטיזם. - מליסה סקוט וחב'.”

מבוגרים אוטיסטים מפתחים לעיתים קרובות עניין אינטנסיבי ומתמשך בתחום מיוחד. תחומי עניין אלה יכולים להיות מגוונים, וידע נרכש לרוב על ידי הוראה עצמית. מדעי המחשב ולמידת שפות הם שני תחומי עניין נפוצים של מבוגרים במסגרות רגילות, והם מושלמים על ידי מגוון רחב של פעילויות בתחומים כמו פסיכולוגיה, מוזיקה, חשבונאות, רישום, גאוגרפיה, משפטים, צילום, בישול ומתמטיקה. מבוגרים עם אוטיזם תורמים, ותרמו, תרומות רבות לכלכלה, אך תרומות אלו אינן גלויות במיוחד, שכן הן נעשות בדרך כלל באופן דיסקרטי ואנונימי.

סטיבן שור מצביע על נטייה לשגרה הקיימת בקרב חלק גדול מהאוטיסטים כיתרון, וכתוצאה מכך עמידה טובה יותר בלוחות זמנים והיעדרות פחותה עקב מחלה. מספר מחקרים מדגישים היעדרות פחות תכופה זו בקרב האוכלוסייה האוטיסטית, כמו גם נטייה כללית של מעסיקים לזהות תכונות של ביטחון ואמינות אצל עובדיהם האוטיסטים, במיוחד במשימות חוזרות ונשנות הדורשות רמת ריכוז גבוהה. עובדים אוטיסטים מוכרים גם בזכות רצינותם, פרפקציוניזם, דייקנות ויכולת עמידה בלוחות זמנים.

מצבים של בדידות ובידוד חברתי אינם נחווים בדרך כלל כמצוקה על ידי מבוגרים אוטיסטים, בניגוד לעמיתיהם הלא אוטיסטים. חוסר עניין בחברותא יכול להוות יתרון גם בחברה מסחרית, שכן העובד האוטיסט אינו מבזבז זמן במפגשים חברתיים עם עמיתים במהלך שעות העבודה. מיומנויות פוטנציאליות אלו של מבוגרים אוטיסטים זוכות להתעלמות לעיתים קרובות על ידי העולם המקצועי, למרות שהן יקרות ערך בשוק העבודה.

תנאים להצלחה

בשנת 2013, פרסמה קבוצה של חוקרים הולנדים ניתוח של גורמי הצלחה בעבודה עבור 563 אנשים עם אוטיזם או הפרעת קשב: שלושת הגורמים העיקריים היו חיים עצמאיים (לבד או עם בן זוג, מחוץ למוסדות מיוחדים), תמיכה בקהילה ומוטיבציה למצוא ולשמור על המשרה המדוברת. למעשה, אנשים עם אוטיזם ממשפחות אמידות, שנהנו מייעוץ ותמיכה, הם סטטיסטית בעלי הסבירות הגבוהה ביותר לגשת לתעסוקה מתגמלת. טמפל גרנדין וסטיבן שור רואים חשיבות לשמור על קשר בין תחומי עניין ופעילות, ולאפשר לאוטיסטים להשיג תעסוקה בתחומי עניין אלו. ז'וזף שובאנק מסייג את התצפית הזו, שכן לחלק מהאנשים עם אוטיזם אין תחומי עניין ברורים, או שהם משנים את תחומי העניין שלהם במהלך חייהם.

עבודה בסביבה ידידותית לאוטיזם מוכרת כיעילה יותר וכמקור לסיפוק גדול יותר עבור אנשים עם אוטיזם מאשר עבודה בסביבה לא ידידותית לאוטיזם.

כפי שציינו דומיניק דונה-קאמל ופטריק שמבר, מהאגודה לחקר האוטיזם ומניעת אי-הסתגלות (צר'), משרות עבודה מרחוק מציעות יתרונות רבים לאוטיסטים (סביבה מוכרת, בחירת שעות עבודה, לחץ חברתי מופחת, תחלופה בין עבודה בבית ובמקום העבודה). המגזר החברתי וההתנדבותי גם הוא תחום אידיאלי להשתלבות בתעסוקה. ישנם מספר מקרים בולטים של קריירות מצליחות בעקבות התרחקות גאוגרפית ממקום הולדתו של האדם.

אמצעים

השתלבות מוצלחת במקום העבודה תלויה הן בלמידה של עובדים אוטיסטים והן בהסתגלות לתנאי עבודתם. אמצעים שונים נבדקים, תוך התחשבות בקשיים כמו ראיונות עבודה, אוטונומיה והתאמה לסביבת עבודה. מעסיקים בבריטניה מעודדים להתחשב בפרופילים אוטיסטיים, למשל על ידי אי בקשת מיומנויות תקשורת אם התפקיד אינו דורש אותם, ועל ידי הימנעות מהערכת מועמדים על האינטראקציות החברתיות שלהם במהלך ראיון העבודה, כדי לעודד השתלבות בעבודה. בגרמניה (2012), קיים אתר אינטרנט ליצירת קשר בין מעסיקים המחפשים כישורים או פרופילים מסוימים אליהם אנשים עם אוטיזם יכולים להגיב. בהולנד, תוכנית דומה הוקמה כך שמחפשי עבודה עם אוטיזם יכולים ליצור פרופיל מקוון ולקבל תמיכה על ידי הדגשת החוזקות שלהם. ז'וזף שובאנק מאמין שאוטיסטים זקוקים לאימון והכשרה בעבודה לקשיים הנובעים מחיי העבודה. טמפל גרנדין מדגישה כי התמיכה שהציעו מורותיה והדמויות שלימדו אותה כישורים חברתיים הייתה חיונית.

דון הנדריקס עומדת בתוקף על הצורך בהשמה למשרה, כלומר חיפוש עבודה המכוון לתחומי העניין והחוזקות של האדם. המיקוד הפסיבי-רפואי בחסרים של אנשים עם אוטיזם מובילה לרוב להאשמת הפרט במה שהוא, במקום להתאים את הסביבה והארגון החברתי למוגבלות. התערבויות המתמקדות בחסרים מועילות לזיהוי אזורי קושי, אך יש להן השפעה מועטה, אם בכלל, על מציאת עבודה ושימור.

”התערבויות בקשר עם מבוגרים עם אוטיזם צריכות להתמקד במקום זאת בזיהוי חסמים וסיוע להשגת עבודה והפחתת החולשות שלהם על ידי קידום והגברת החוזקות שלהם.”, מליסה סקוט וחב'.

בוצע מחקר בבריטניה ובאוסטרליה ובו ניתוח עלות-תועלת על ההשקעה של אמצעי שילוב אלה. במשך תקופה של שמונה שנים, תמיכה תעסוקתית לאנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה או תסמונת אספרגר הניבה בבריטניה רווח. נמצא שם גם כי אמצעים ספציפיים לאנשים עם אוטיזם יעילים יותר מאמצעים כלליים. גם הסקר האוסטרלי בקרב 59 מעסיקים מראה שצעדים אלו מועילים לחברות, ואינם מייצרים עלויות נוספות. למחויבות של מדינות להעסקת מבוגרים עם אוטיזם יש אינטרס כלכלי, על ידי צמצום הפנייה להטבות סוציאליות, והגדלת ההכנסות מתשלומים ומיסים. ההכללה החברתית-מקצועית של אנשים עם אוטיזם היא לעיתים רחוקות נושא לתוכניות פעולה, עד כדי כך שקיומה של הבעיה נותר עלום ברוב המדינות.

תמיכה בעבודה

כדי לעודד גיוס עובדים ושימור של אנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי בתעסוקה, על פי סקר של הביטוח הלאומי השווייצרי (2015), המנוף העיקרי הוא יצירת אמצעי הכוונה והכשרה מקצועית התפורים לצרכיהם הספציפיים. בפרט, המחקר ממליץ על שימוש באימון עבודה ובתוכניות לניהול מקרים; גם ה-CNSA הצרפתי ממליץ על אימון לעבודה. תוכניות אימון לעבודה מכוונות בדרך כלל לתפקידים עם רמות נמוכות מאוד של אחריות. יש מעט יוזמות, אם בכלל, המכוונות לתפקידים הנחשבים ליוקרתיים יותר. תוכניות תמיכה אלו באופן כללי מוכיחות את יעילותן, עם אחוזי הצלחה של עד 90%, למרות שגורמי ההצלחה המדויקים טרם זוהו. היעילות של תמיכה זו נשפטת בדרך כלל בצורה חיובית יותר על ידי המעסיק מאשר על ידי האוטיסטים עצמם ובני משפחותיהם. ניתן היה להבדיל ביניהם לפי מגדר, שכן נראה שהם יעילים יותר עם גברים מאשר עם נשים. בסך הכל, יש פחות מחקר על נשים מאשר על גברים.

מחקרים הראו כי הגברת האוטונומיה באמצעות ריפוי בעיסוק מועילה ביותר. הדמיית עמיתים (קבוצות דיון בין מבוגרים אוטיסטים או בין מבוגרים אוטיסטים ללא אוטיסטים) יכולה גם היא לספק תמיכה יעילה. תפקיד המאמן הוא ללמד את העובד האוטיסט כיצד להסתגל לכללים ולתרבות של החברה. ניתן להזמין גם עובד סוציאלי או חונך במקום העבודה. אימון בעבודה יעיל יותר מסימולציה. עם זאת, נראה כי הכשרה בראיון עבודה וירטואלי (עם תמיכת מחשב) יעילה. ניתן גם לחקור את השימוש בדוגמאות וידאו כדי ללמוד כיצד לענות לטלפון.

עדויות רבות מדווחות על שימוש מזיק בשיטות פסאודו-מדעיות או כתות שונות בתחום האימון העסקי, כגון ניחוש באמצעות טארוט, ניתוב לשוני פיזיולוגי וניתוח עסקאות. בבנובמבר 2012, הארגון הלא-ממשלתי Autism Rights Watch התריע בפני MIVILUDES (סוכנות ממשלתית לטיפול בכתות ובפעילויות שונות הנתפסות כמאיימות על שלום הציבור) על פיתוח אימון בתחום הבריאות, ועל קיום מתמשך של תיאוריות פסיכואנליטיות לא מאומתות המכוונות לאוטיסטים בצרפת.

בצרפת בשנת 2015, ארגונים ממשלתיים כגון Pôle emploi (מקביל לשירות התעסוקה) ו־Cap emploi (שלוחה של המקבילה לביטוח הלאומי) הם המאמנים העיקריים "דה פקטו" למבוגרים אוטיסטים העוסקים בחיפוש עבודה. המשוב על שני הארגונים האחרונים הוא בדרך כלל שלילי (2015), במיוחד בכל הנוגע לחוסר הפניות של הפקידים לנושא האוטיזם ולדרישה לדיווח קבוע על ידי המטופל, דבר היוצר לחץ ולעיתים הפסקת הזכויות לאימון. משוב ממערכות מקבילות המתמחות באוטיזם, הן בצרפת והן באנגליה ובישראל איננו חיובי יותר. בהודו, אוטיסטים נהנים מאמצעי תמיכה בתעסוקה במגזר הנכים.

התאמת תנאי העבודה

לפי טמפל גרנדין, התאמת סביבת העבודה לרגישות יתר חושית דורשת לעיתים מעט הסתגלות. ניתן להשתמש באוזניות מבטלות רעשים, להפחית רעשים חזקים וצורמים, ולהשתמש יותר בתקשורת כתובה. בקשה תכופה בתהליך ההסתגלות היא תקשורת במייל ולא בטלפון. קרן Malakoff Médéric מציינת את העלאת המודעות לצוות, התאמת שעות העבודה ולקיחה בחשבון היבטים תחושתיים כשלושה מרכיבים הדרושים לשילוב מוצלח. עבור רגישויות ראייה, נראה כי משקפיים כהים יעילים. היבטים תחושתיים נלקחים בחשבון במדינות מסוימות (כגון דנמרק, שם Specialisterne מציב מומחי IT אוטיסטים במשרדים נפרדים עם תאורה מותאמת) אך לא במדינות אחרות, בעיקר בצרפת. בארצות הברית, ישנם פריטים רבים למכירה שתוכננו במיוחד כדי לסייע בניהול תחושתיות, כגון ז'קטים המפעילים לחץ מתכוונן על חלקים מסוימים בגוף.

הבנה הדדית קלה יותר אם המשימות הנדרשות הן צפויות, מובנות ומוגדרות בבירור. השימוש בעזרים חזותיים יכול להועיל מאוד. פתרונות שונים (הרפיה, תרופות) צריכים להיות זמינים לטיפול בחרדה. חרדה ורגישות יתר קשורות לעיתים קרובות. ניהול רגשות יכול להיות אתגר, במיוחד כעס. מצד שני, קשיים תעסוקתיים רבים נפתרים על ידי איכות שינה טובה.

מספר התאמות של סביבת העבודה מועילות למוגבלויות אחרות מלבד אוטיזם, בפרט השימוש בכלבי סיוע, הנוגע גם ללקויות ראייה. להסתגלות לתנאי העבודה יכולה להיות השפעה דו-צדדית חיובית. לדוגמה, בניגוד לרוב האנשים הלא אוטיסטים, חלק מהאוטיסטים מעדיפים לעבוד בלילה, ולכן הם יעילים יותר מאשר בעבודה ביום.

סיקור תקשורתי

יוזמות גיוס עובדים המיועדות במיוחד לאוטיסטים הן חדשות יחסית ובדרך כלל מייצרות התלהבות ותמיכה ספונטנית. הן קיבלו מידה מסוימת של סיקור תקשורתי, שיצר הטיה תפיסתית ואמונה שסוגיית התעסוקה האוטיסטית כבר נפתרה.

ישנן גם מספר סדרות טלוויזיה בהשתתפות מבוגרים אוטיסטים במקצועות יוקרתיים. בנדיקט קמברבאץ', בתפקידו כבלש שרלוק הולמס בסדרת ה-BBC "שרלוק" משנת 2010, מתייחס באופן מפורש לתסמונת אספרגר. בסרט רואה החשבון משנת 2016, הדמות הראשית האוטיסטית (בגילומו של בן אפלק) עובדת כרואה חשבון משפטי. בסדרה הקוריאנית Good Doctor" (2013)" והסדרה האמריקאית המבוססת עליה "הרופא הטוב" (2017) מציגים מנתח אוטיסט צעיר (בגילומו של ג'ו וון בסדרה הקוריאנית ופרדי היימור בסדרה האמריקאית) שמתמודד עם סטיגמטיזציה ודעות קדומות בסביבתו המקצועית. הסדרה הצרפתית-בלגית AstraZeneca" (2008)" מציגה מנתח אוטיסט צעיר בעל הערכה עצמית נמוכה מאוד. לסדרה הצרפתית-בלגית Astrid et Raphaëlle" (2019)" יש ארכיונאית אוטיסטית (בגילומה של שרה מורטנסן) שעובדת במחלקת החקירות הפליליות כאחת משתי הדמויות הראשיות בסדרה.