משתמש:תומר שינפלד/טיוטה

מחלות שקופות (באנגלית: invisible illnesses) הוא מונח עממי המתאר את קבוצת המחלות שאין להן סממנים חיצוניים כלל, כך שהאדם החולה נראה בריא למראית עין. הגדרה רחבה זו עשויה להתייחס לאינספור מחלות כדוגמת: קרוהן, אנדומטריוזיס, איידס וגם מחלות נפשיות, כולן נכנסות תחת המונח "נכויות בלתי נראות"^[1]^[2]. עם זאת, השיח סביב המחלות השקופות מצומצם יותר ומתייחס למחלות כרוניות אשר מאפיינות בעיקר נשים; מחלות כדוגמת פיברומיאלגיה, CFS (תסמונת התשישות הכרונית), ומצבים גופניים נוספים אשר הסימפטומים העיקריים שלהם הם לרוב כאב, תשישות ומוגבלות פיזית. המונח מחלות שקופות הוא מונח סוציולוגי-אנתרופולוגי ולא רפואי, שכן הוא משמש לרוב לצורך התייחסות לחוויה החברתית של החולה ולעיתים אף כביקורת על התנהלות חברתית, רפואית או ארגונית כלשהי.

קיימים פערים בהבנת המנגנונים הפיזיולוגיים והגורמים השונים להתפרצות מחלות שקופות, לא ברורה האטיולוגיה שלהן, וזמן האבחון הממוצע שלהן ארוך במיוחד^[3]. המונח "מחלות שקופות" בעברית יכול להתייחס הן לפשט, לפיו המחלה לא נראית לעין חיצונית, והן לרבדים נוספים לפיהם חווית החולי של החולות מתוארת לעיתים כ"שקופה" לממסד ולחברה.

כיום ישנן קבוצות רבות העוסקות בקידום והעלאת המודעות למחלות השקופות, כדוגמת עמותת אס"ף^[4] בישראל, ואף קיימים ימי מודעות עולמיים למחלות השונות. פעילותן העיקרית של הקבוצות הללו היא קידום מאבקן של החולות לקבלת לגיטימציה חברתית למחלתן והעלאת מודעות רפואית ומחקרית.

נקודת המבט הרפואית

קשיים וקונפליקטים רבים עולים בניסיון הרפואי להגדרת מחלות שלא נמצא להן הסבר פיזיולוגי, זאת משום שמחלה מוגדרת כפגיעה בגוף הפיזי הגורמת לתפקוד לקוי שלו. על אף שקיימות גישות מודרניות להגדרת המחלה, המחלות השקופות מבליטות את המורכבות והגבולות שבין ההגדרות: מחלה, תסמונת ומצב גופני. עם זאת, קיימת חפיפה בין נקודת המבט הסוציולוגית על מחלות שקופות לבין נקודת המבט הרפואית על "סימפטומים חסרי הסבר רפואי" (MUS -Medically Unexplained Symptoms). אלו הם סימפטומים או מצבים גופניים אשר להם לא נמצאה כל סיבה רפואית, או שאין הסכמה רחבה על הגורמים להם.

פעמים רבות סימפטומים אלו מקושרים להפרעות פסיכולוגיות או פסיכוסומטיות אף שלא בהכרח כך הדבר. במאמר שהתפרסם ב-2008 ב-British Medical Journal^[5] נכתב כי על הרופא להיזהר שלא לומר למטופל כי לא קיימת בעיה פיזית כיוון שזהו "בוודאות לא המקרה". שעל הרופא להסביר למטופל את הסימפטומים, לא להאשים אותו בהם ולבנות יחד איתו תוכנית טיפולית. היחס הרפואי בשנים האחרונות כלפי המחלות שמאופיינות בסימפטומים חסרי הסבר רפואי נוטה לכיוון המודל הביו-פסיכו-סוציאלי, ובהתאם לכך ניתן לסימפטומים טיפול רחב היקף ומשולב כפי שניתן לראות למשל במרפאות כאב.

נדרש לרוב פרק זמן ארוך במיוחד בכדי לאבחן מחלות שקופות, זאת משום שהאבחנה בהם דורשת בדיקת מחלות נוירולוגיות, פסיכיאטריות, אורתופדיות, ראומטולוגיות, גינקולוגיות, גסטרו ועוד. גם ברגע שנמצא הסבר פיזיולוגי למחלה שנחשבה "חסרת הסבר רפואי" ולאחר שניתנה אבחנה רפואית, יכול להמשך היחס החברתי אליה כאל מחלה שקופה - זהו ההבדל בין ההשקפה הרפואית להשקפה החברתית. דוגמה לכך היא מחלת האנדומטריוזיס, לגביה ידועים המנגנונים הפיזיולוגיים אך היחס החברתי אליה הוא כאל מחלה שקופה. זאת משום שנדרש פרק זמן ארוך מאוד לאבחונה, משום שהיא מחלה נשית ומשום שאין לה סממנים חיצוניים^[6].

נקודת המבט הסוציולוגית-אנתרופולוגית

לפי הסוציולוג האמריקני טלקוט פרסונס, האבחנה הרפואית מאפשרת למקבל האבחנה להיכנס אל "תפקיד החולה". תפקיד החולה מלווה בקבלת לגיטימציה חברתית לפטור מתפקידים חברתיים נורמליים ובזכות שלא לשאת באחריות למצבו הגופני. משך זמן האבחנה הארוך, או קבלת אבחנה בעלת עמימות רפואית עשויים לגרום לחולים במחלות השקופות שלא להיכנס לחלוטין אל "תפקיד החולה" ומונעים מהם את הלגיטמיציה החברתית שלצידו. לטענת האנתרופולוגית של הרפואה ד"ר עדי פינקלשטיין, החוויה החברתית של החולות בפיברומיאלגיה ובתשישות כרונית קשה במיוחד עקב חוסר המודעות וההכחשה החברתית עד לקבלת האבחון. מעבר לכך, ממדים נוסף של קושי הם ההתמודדות החברתית עם מוגבלות שאינה נראית לעין אשר גורמת לסביבה לפקפק באמינות המחלה, והמאבק אודות הכרה מערכתית במחלה מצד גופים מדיניים-פוליטיים כדוגמת הביטוח הלאומי^[7].

היבטים מגדריים

פחות מעשרים אחוזים מהחולים במחלות השקופות הם גברים. לא ברור כיום מהם הגורמים לפער המגדרי, אך עם התחזקות המחקר הנוגע לרפואה מבוססת המגדר מתרבות ההשערות בנוגע לגורמים ביולוגיים, נפשיים וסביבתיים. ביקורת רבה הנובעת מפערים מגדריים אלה מופנית כלפי הממסד הרפואי. הביקורת הפמיניסטית גורסת כי משך זמן האבחון הארוך והחסר בידע ובמחקר הרפואי הם נגזרות של חוסר המודעות ושל פערים מגדריים הקיימים ברפואה ובמחקר. המחקר הפמיניסטי מצביע על האופן שבו השיח הרפואי והמדעי התעצב בידי גברים. חווייתן של הרבה מהחולות רוויה בתסכול משום שלטענתן הממסד הרפואי נוטה להמליץ להן ביתר קלות על טיפול נפשי, לעומת הטיפול המוצע לגברים עם סימפטומים דומים. לעיתים, האבחון הראשוני שמקבלות חולות במחלות שקופות כולל בין היתר מחלות פסיכוסומטיות או נפשיות, על אף שבהמשך תהליך האבחון נמצא בסיס פיזיולוגי למחלה. תופעה זו מעלה בשיח האקדמי את ההשוואה בין ההיסטריה הנשית שאפיינה את האבחנות הרפואיות עד המאה ה-18, לבין היחס הרפואי כלפי המחלות השקופות כיום.

ראו גם

לקריאה נוספת

עדי פינקלשטיין, לכסות בשקוף, רסלינג, 2013

קישורים חיצוניים

הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי, דיון בנושא מחלות שקופות, אתר הכנסת
כתבה בתאגיד השידור הישראלי, https://www.kan.org.il/item/?itemid=26712, אתר תאגיד השידור
עמותת אס"ף, https://www.asaf.org.il/
השוואה בין מחלה שקופה למחלה כרונית, https://www.huffpost.com/entry/invisible-illness_b_8178886?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cuZ29vZ2xlLmNvbS8&guce_referrer_sig=AQAAAIzvbaWpxMsaYkWl_RiwD_sa3djDX16INg4N2N7jUwcmuqNCT9k8mWT-a8CEpVUUkNwsoMvGHhIaFBWZ1_SQwFD5oEgywVQ4HLYBFyz9ul7_G9wxEvCnfhftrFys_1JRCM3RX-IQVii1AcJ5NdG-VOhDsti0ZllsegVErahQqQGC, אתר Huffpost
נייר עמדה של מיזם "נשים, בריאות וחיים בכבוד", https://haipo.co.il › wp-content › uploads › 2019/04 › נייר-עמדה-מחלות-שקופות-2

הערות שוליים

ערך זה הוא יתום, כלומר אין ערכים בוויקיפדיה שמקשרים אליו. אתם מוזמנים לתרום לוויקיפדיה ולקשר אליו מכמה מהערכים שמכילים את המונח "משתמש:תומר שינפלד/טיוטה".

קטגוריה:מחלות

[1] ttps://www.disabled-world.com/disability/types/invisible/

[2] ttps://www.talkspace.com/blog/what-is-invisible-illness-how-to-explain-it-to-others/

[3] ttps://m.knesset.gov.il/activity/committees/women/news/pages/women_30.1.18a.aspx

[4] אתר עמותת אס"ף

[5] ttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2386650/

[6] ttps://www.kan.org.il/item/?itemid=26712

[7] ttps://www.jct.ac.il/media/4304/אנחנו-חולים-בעולם-האין.pdf

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]